Что это:

Полная слепота (амавроз) у ребёнка — это состояние, когда глаз почти или совсем не передаёт картинку в мозг: ребёнок не видит предметы, движения, часто даже свет. В МКБ-10 это относится к группе H54 (слепота и пониженное зрение); при амаврозе зрение снижено до уровня, когда оно не помогает ориентироваться и учиться.

Основные признаки:

У младенца:

• не фиксирует взгляд на лице мамы, игрушке;
• нет «следящего» движения глаз за ярким предметом;
• слабо или совсем не реагирует на свет (фонарик, окно);
• глаза «блуждают», могут быть постоянные подёргивания (нистагм);
• ребёнок больше опирается на слух и тактильные ощущения, чем на зрение.

У ребёнка постарше:

• не узнаёт людей по лицу, ориентируется только по голосу;
• часто спотыкается, натыкается на предметы, боится ходить по незнакомым местам;
• не различает игрушки на столе, не тянется к ним глазами, только на ощупь;
• может рассказывать, что видит только свет/темноту, «пятна» или вообще «ничего».

Если слепота связана с генетическими болезнями сетчатки (например, амавроз Лебера), уже в первые месяцы жизни заметны нистагм, отсутствие зрительной фиксации, а офтальмолог видит выраженное снижение функции сетчатки по ЭРГ.

Возможные причины:

• врождённые генетические болезни сетчатки (например, амавроз Лебера), аномалии развития глаз или зрительного нерва;
• тяжёлая гипоксия и травмы при родах, ретинопатия недоношенных;
• врождённая катаракта/глаукома без своевременной операции;
• тяжёлые воспаления или опухоли головного мозга и зрительных путей.

Во многих случаях решающую роль играет раннее поражение сетчатки, зрительного нерва или затылочных долей мозга.

Факторы риска:

• недоношенность и тяжёлая ретинопатия недоношенных;
• отсутствие вовремя проведённых операций при врождённой катаракте/глаукоме из-за позднего обращения.

В каком возрасте ставят диагноз чаще всего:

При врождённых формах подозрение возникает уже в первые месяцы жизни, когда ребёнок не реагирует глазами на мир вокруг. Окончательный диагноз обычно формируют до 1–2 лет после обследования у офтальмолога (проверка реакции на свет, осмотр глазного дна, ЭРГ, при необходимости МРТ и генетика).

Поддержка ребёнка:

·       как можно раньше попасть к детскому офтальмологу и пройти полное обследование;

·       лечить всё, что ещё можно исправить (катаракта, глаукома, воспаления, опухоли);

·       подключить дефектолога/тифлопедагога: учить ребёнка ориентироваться, обслуживать себя и общаться без зрения;

·       развивать слух, осязание, речь, использовать аудиокниги, тактильные игры, позже — шрифт Брайля;

·   поддержать семью психологически, оформить инвалидность и искать сады/школы, где созданы условия для детей с нарушением зрения.

Важно помнить!

Амавроз — это тяжёлая, но не безнадёжная ситуация: зрение может быть потеряно, но интеллект, способности и будущее ребёнка зависят от того, какую помощь он получит. При некоторых причинах (катаракта, часть воспалений) временной запас очень ограничен — задержка с лечением может решить исход навсегда. У незрячих детей при ранней реабилитации и правильном обучении есть шанс нормально учиться, работать и жить самостоятельно — важно не прятать ребёнка дома и не откладывать помощь «на потом». Окончательную оценку состояния зрения и план действий всегда должен определять детский офтальмолог и профильные специалисты(тифлопедагоги).

- Квалифицированную консультацию оказывают детские офтальмологи, психоневрологи и  логопеды в лечебно-профилактических учреждениях по месту жительства.

- Педагогическую работу(занятия с тифлопедагогом)  проводят с 3 лет в специализированных учреждениях (дошкольные организации, образовательные учреждения).

- Для получения заключения для оформления в вышеуказанные учреждения необходимо пройти психолого-медико-педагогическую комиссию, обратившись в социальные центры «Инсон» для подачи заявления с целью прохождения комиссии.