Что это

Полная слепота (амавроз) у ребёнка — это состояние, при котором глаз не передаёт изображение в мозг или передаёт его в минимальном объёме. Ребёнок не различает предметы, движения, часто не воспринимает даже свет.

По МКБ-10 относится к группе H54 (слепота и снижение зрения).

Основные признаки

У младенца:

- не фиксирует взгляд на лице мамы, игрушке;

- нет «следящего» движения глаз за ярким предметом;

- слабо или совсем не реагирует на свет (фонарик, окно);

- глаза «блуждают», могут быть постоянные подёргивания (нистагм);

- ребёнок больше опирается на слух и тактильные ощущения, чем на зрение.

У ребёнка постарше:

- не узнаёт людей по лицу, ориентируется только по голосу;

- часто спотыкается, натыкается на предметы, боится ходить по незнакомым местам;

- не различает игрушки на столе, не тянется к ним глазами, только на ощупь;

- может рассказывать, что видит только свет/темноту, «пятна» или вообще «ничего».

Если слепота связана с генетическими болезнями сетчатки (например, амавроз Лебера), уже в первые месяцы жизни заметны нистагм, отсутствие зрительной фиксации, а офтальмолог видит выраженное снижение функции сетчатки по ЭРГ.

Возможные причины

Врождённые генетические болезни сетчатки (например, амавроз Лебера), аномалии развития глаз или зрительного нерва.

Тяжёлая гипоксия и травмы при родах, ретинопатия недоношенных.

Врождённая катаракта/глаукома без своевременной операции.

Тяжёлые воспаления или опухоли головного мозга и зрительных путей.

Во многих случаях решающую роль играет раннее поражение сетчатки, зрительного нерва или затылочных долей мозга.

Факторы риска:

- недоношенность;

- тяжёлая ретинопатия недоношенных;

- позднее обращение при врождённых заболеваниях глаз.

В каком возрасте ставят диагноз

При врождённых формах подозрение возникает уже в первые месяцы жизни, когда ребёнок не реагирует глазами на мир вокруг. 

Окончательный диагноз обычно формируют до 1–2 лет после обследования у офтальмолога (проверка реакции на свет, осмотр глазного дна, ЭРГ, при необходимости МРТ и генетика).

Поддержка ребёнка

Как можно раньше попасть к детскому офтальмологу и пройти полное обследование.

Лечить всё, что ещё можно исправить (катаракта, глаукома, воспаления, опухоли).

Подключить дефектолога/тифлопедагога: учить ребёнка ориентироваться, обслуживать себя и общаться без зрения.

Развивать слух, осязание, речь, использовать аудиокниги, тактильные игры, позже — шрифт Брайля.

Поддержать семью психологически, оформить инвалидность и искать сады/школы, где созданы условия для детей с нарушением зрения.

Важно помнить!

Амавроз — это тяжёлая, но не безнадёжная ситуация: зрение может быть потеряно, но интеллект, способности и будущее ребёнка зависят от того, какую помощь он получит. 

При некоторых причинах (катаракта, часть воспалений) временной запас очень ограничен — задержка с лечением может решить исход навсегда.

У незрячих детей при ранней реабилитации и правильном обучении есть шанс нормально учиться, работать и жить самостоятельно — важно не прятать ребёнка дома и не откладывать помощь «на потом».

Решения по лечению и сопровождению принимаются совместно с профильными специалистами.

Квалифицированную помощь оказывают детские офтальмологи, психоневрологи и логопеды по месту жительства.

Педагогическая помощь (занятия с тифлопедагогом) проводится с 3 лет в специализированных учреждениях.

Для получения заключения необходимо пройти психолого-медико-педагогическую комиссию, обратившись в Центры социальных услуг «Инсон».