Что это:

Слепоглухонемота — это сочетание тяжёлого нарушения слуха (двусторонняя нейросенсорная потеря слуха, H90.3) и тяжёлого нарушения зрения (слепота обоих глаз, H54.0).

Ребёнок почти не слышит и почти не видит, поэтому речь не развивается

 Основные признаки:

В первые годы жизни можно заметить:

• отсутствует или очень слабая реакция на громкие звуки и голос;
• ребёнок почти не реагирует на свет, яркие игрушки, лица;
• гуление и лепет появляются мало или быстро исчезают;
• к 1–2 годам нет понятных слов, ребёнок не использует речь для общения;
• ориентируется в основном через прикосновения, запах, вкус, вибрацию, цепляется за знакомые предметы и людей.

 Возможные причины:

        Наиболее частые причины:

• генетические синдромы, поражающие слух и зрение одновременно;
• тяжёлые внутриутробные инфекции (цитомегаловирус, краснуха и др.);
• выраженная гипоксия, очень низкая масса тела при рождении, повреждения мозга у недоношенных;
• перенесённые в раннем возрасте менингит, энцефалит и другие заболевания ЦНС;
• иногда — сочетание травм, ототоксичных и нейротоксичных воздействий.

   Слепота и глухота могут возникать одновременно или последовательно (например, ребёнок сначала глухой, затем ухудшается зрение).

В каком возрасте ставят диагноз, чаще всего:

Чаще всего серьёзные подозрения появляются в первый год жизни, когда:

• нет устойчивой реакции ни на звук, ни на визуальные стимулы;
• заметна выраженная задержка речевого и общего развития.

При активном наблюдении (неонатологи, офтальмолог, сурдолог, невролог) диагноз уточняют обычно к 6–12 месяцам. При отсутствии раннего скрининга состояние может быть распознано позже — в 1,5–3 года.

 Поддержка ребёнка:

Эффективная помощь — это не один врач и не один метод, а система реабилитации:

• Междисциплинарная команда: сурдолог, офтальмолог, невролог/педиатр, генетик, сурдотифлопедагог, психолог.
• Оценка сохранных возможностей: остаточное зрение, остаточный слух, тактильная чувствительность, когнитивный потенциал.
• Специальные способы общения:
• тактильный и предметный язык, тактильные жесты;
• при остаточном слухе — слуховые аппараты или кохлеарная имплантация плюс обучение слышать;
• при остаточном зрении — крупные контрастные объекты, специальные пособия.
• Ранняя педагогическая помощь: обучение ориентации в пространстве, формирование альтернативной «речи» через руки, предметы, ритуалы.
• Активное участие семьи: единый стиль общения, повторяемые тактильные сигналы, предсказуемый режим, эмоциональная поддержка.

Важно помнить!

Слепоглухонемота не исключает развития — ребёнок способен чувствовать, думать, учиться, но ему нужны другие каналы информации.

Чем раньше начата специализированная помощь, тем выше шанс сформировать у ребёнка коммуникацию, базовую самостоятельность и социальные навыки.

Родители не обязаны справляться в одиночку: важны команда специалистов, реабилитационные программы и сообщества семей, воспитывающих слепоглухих детей.

 -Квалифицированную консультацию оказывают логопеды, психоневрологи в лечебно-профилактических учреждениях по месту жительства.

-Педагогическую работу проводят с 3 лет в специализированных учреждениях (дошкольные организации, образовательные учреждения) в группах «Гамхорлик»