Что это:

Слепоглухонемота — это сочетание тяжёлого нарушения слуха (двусторонняя нейросенсорная потеря слуха, H90.3) и тяжёлого нарушения зрения (слепота обоих глаз, H54.0).

Ребёнок почти не слышит и почти не видит, поэтому речь не развивается.

Основные признаки:

В первые годы жизни можно заметить:

- отсутствует или очень слабая реакция на громкие звуки и голос;

- ребёнок почти не реагирует на свет, яркие игрушки, лица;

- гуление и лепет появляются мало или быстро исчезают;

- к 1–2 годам нет понятных слов, ребёнок не использует речь для общения;

- ориентируется в основном через прикосновения, запах, вкус, вибрацию, цепляется за знакомые предметы и людей.

Возможные причины:

Наиболее частые причины:

- генетические синдромы, поражающие слух и зрение одновременно;

- тяжёлые внутриутробные инфекции (цитомегаловирус, краснуха и др.);

- выраженная гипоксия, очень низкая масса тела при рождении, повреждения мозга у недоношенных;

- перенесённые в раннем возрасте менингит, энцефалит и другие заболевания ЦНС;

- иногда — сочетание травм, ототоксичных и нейротоксичных воздействий.

Слепота и глухота могут возникать одновременно или последовательно (например, ребёнок сначала глухой, затем ухудшается зрение).

В каком возрасте ставят диагноз, чаще всего:

Чаще всего серьёзные подозрения появляются в первый год жизни, когда:

- нет устойчивой реакции ни на звук, ни на визуальные стимулы;

- заметна выраженная задержка речевого и общего развития.

При активном наблюдении (неонатологи, офтальмолог, сурдолог, невролог) диагноз уточняют обычно к 6–12 месяцам. При отсутствии раннего скрининга состояние может быть распознано позже — в 1,5–3 года.

Поддержка ребёнка:

Эффективная помощь — это не один врач и не один метод, а система реабилитации:

Междисциплинарная команда: сурдолог, офтальмолог, невролог/педиатр, генетик, сурдотифлопедагог, психолог.

Оценка сохранных возможностей: остаточное зрение, остаточный слух, тактильная чувствительность, когнитивный потенциал.

Специальные способы общения:

- тактильный и предметный язык, тактильные жесты;

- при остаточном слухе — слуховые аппараты или кохлеарная имплантация плюс обучение слышать;

- при остаточном зрении — крупные контрастные объекты, специальные пособия.

Ранняя педагогическая помощь: обучение ориентации в пространстве, формирование альтернативной «речи» через руки, предметы, ритуалы.

Активное участие семьи: единый стиль общения, повторяемые тактильные сигналы, предсказуемый режим, эмоциональная поддержка.

Важно помнить!

Слепоглухонемота не исключает развития — ребёнок способен чувствовать, думать, учиться, но ему нужны другие каналы информации.

Чем раньше начата специализированная помощь, тем выше шанс сформировать у ребёнка коммуникацию, базовую самостоятельность и социальные навыки.

Родители не обязаны справляться в одиночку: важны команда специалистов, реабилитационные программы и сообщества семей, воспитывающих слепоглухих детей.

Квалифицированную консультацию оказывают логопеды, психоневрологи в лечебно-профилактических учреждениях по месту жительства.

Педагогическую работу проводят с 3 лет в специализированных учреждениях (дошкольные организации, образовательные учреждения) в группах «G‘amxo‘rlik».