Bu nima:

Albinizm — bu teri rangi bilan bog‘liq emas, balki melanin tizimining genetik buzilishi. Melanin nafaqat quyoshga tushishda, balki ko‘zlarning to‘g‘ri rivojlanishi va himoyasi uchun ham kerak.

Agar melanin kam bo‘lsa yoki umuman bo‘lmasa:

• Teri va sochlar och rangli bo‘ladi;

• Raduzhka va retina deyarli pigmentsiz bo‘ladi;

• Ko‘z tizimi boshqacha rivojlanadi — ko‘rish qobiliyati, ko‘zdan miyaga signal uzatish va ko‘z mushaklarining ishlashi zarar ko‘radi.

Albinizm bilan hayot to‘liq odatiy bo‘lishi mumkin, lekin ko‘zlar va teri alohida e’tibor talab qiladi, ayniqsa O‘zbekiston kabi quyoshli iqlimda.

Asosiy belgilar:

Albinizmga ega bolada quyidagilar kuzatiladi:

• tug‘ilganidan juda och rangli teri va sochlar (“farfor” kabi yoki oilaga nisbatan engilroq);

• och rangli, yarim shaffof raduzhkalar: ko‘zlar ko‘pincha moviy, kulrang, ba’zan yorug‘likda biroz qizg‘ish rangda ko‘rinadi;

• yorug‘likdan qo‘rqish — bola ko‘z qisadi yoki yorug‘dan buriladi;

• ikkala ko‘zda ko‘rish qobiliyati pasayishi: qarashni jamlash qiyin, o‘yinchoqlarni yaqin tutadi, narsalarga yetmaydi;

• nistagmus — ko‘zlarning mayda “titroq” harakatlari;

• kosoglazie, astigmatizm, miyopiya yoki uzoqko‘rish;

• ko‘z shifokori tekshiruvida retinada gipopigmentatsiya va makula gipoplaziyasi ko‘rinadi — retina markazidagi “teshikcha” to‘liq rivojlanmagan bo‘lib, bu ko‘rish qobiliyatining doimiy pasayishiga olib keladi.

Ehtimoliy sabablar:

Albinizm — irsiy kasallik.

Buning sababi genlardagi mutatsiyalar:

•             melanin sinteziga javob beradigan genlar (tirozinaza fermenti va boshqalar);

•             melanosomlar — hujayra ichidagi pigment ishlashi.

Ko‘pincha irsiylik turi autosomal-retsessiv bo‘ladi:

•             ikkala ota-onaning tashqi ko‘rinishi sog‘lom, lekin ular buzilgan gen nusxasini tashiydi;

•             har bir homiladorlikda albinizmli bola tug‘ilish xavfi — 25%.

Albinizmning turlari:

•             ko‘z-teri shakli — teri, soch va ko‘zlar ta’sirlanadi;

•             faqat ko‘zlar — bolaning tashqi ko‘rinishi normal, asosiy muammo ko‘zlarda.

Diagnoz ko‘pincha qaysi yoshda qo‘yiladi:

·            aniq shakllar tug‘ruqxona yoki hayotning ilk oylarida seziladi: juda och rangli bola, tez orada nistagmus va qarashni jamlashdagi muammolar paydo bo‘ladi.

·            yumshoq shakllar keyinroq namoyon bo‘lishi mumkin:

-        1–2 yoshda — uzoqdagi narsalarni ko‘rishda qiynaladi, narsalarni yaqin tutadi, uzoqdan odamlarni tanimaydi;

-        maktabda — doskadan ko‘ra olmaydi, harflar “tarqalgan” ko‘rinadi, ko‘z tez charchaydi.

Qanchalik erta bolani bolalar oftalmologi ko‘rsa, ko‘rishni tuzatish va o‘qitishni moslashtirish imkoniyati shunchalik yuqori bo‘ladi.

Bolani qo‘llab-quvvatlash:

Bolani muntazam ravishda bolalar oftalmologiga ko‘rsatish, zarur bo‘lsa — genetik va dermatolog mutaxassislarga ham.

To‘g‘ri tanlangan ko‘zoynak yoki linzalarni doimiy taqish; ko‘rish qobiliyati past bo‘lsa — lupalar, kattalashtiruvchi vositalar, yirik shriftlardan foydalanish.

Har doim quyoshdan himoya qilish: shlyapa yoki panama, kiyim, UV-filtrli quyosh ko‘zoynaklari, yuqori SPF krem.

Bog‘cha va maktabda doskaga yaqinroq o‘rnash, yorqin va bir tekis yoritish, materiallarni kattaroq qilib berishni so‘rash.

Bolani ruhiy qo‘llab-quvvatlash: uning o‘ziga xosligini tinch tushuntirish, uyat qilmaslik va boshqa bolalar bilan solishtirmaslik.

Esda tutish muhim:

- Albinizm — bu “ko‘z tegishi” yoki infeksiya emas, balki bolaning tug‘ma genetik xususiyati.

- Uni butunlay yo‘q qilish mumkin emas, lekin terini kuydirish va saraton kasalligidan saqlash, ko‘zlarga g‘amxo‘rlik qilish hamda normal ta’lim va muloqot imkonini yaratish mumkin.

- Quyoshli O‘zbekistonda SPF krem, shlyapa va qora ko‘zoynak — bu “injiqlik” emas, balki davolanishning muhim qismi.

- Agar oilada albinizm bo‘lsa yoki qarindoshlar orasida nikoh mavjud bo‘lsa, homiladorlikni boshlashdan oldin genetik bilan maslahatlashish tavsiya etiladi.

Eng muhimi: kattalarning qo‘llab-quvvatlashi bilan albinizmli bola oddiy orzular, kasb, oila va baxtli hayotga ega bo‘lishi mumkin.

- Yashash joyidagi davolash-profilaktika muassasalarida malakali bolalar oftalmologi, psixonevrolog va logoped maslahat beradi.

- Pedagogik yordam (tiflopedagog bilan mashg‘ulotlar) 3 yoshdan boshlab ixtisoslashtirilgan muassasalarda — maktabgacha ta’lim tashkilotlari hamda ta’lim muassasalarida amalga oshiriladi. Shuningdek, agar bolada ikki tomonlama ko‘rish qobiliyati buzilishi aniqlangan bo‘lsa, pedagogik yordam maktabgacha ta’lim tashkilotlarining inklyuziv guruhlari va umumta’lim muassasalarining inklyuziv sinflarida ham tashkil etiladi.

- Yuqoridagi muassasalarga rasmiylashtirish uchun psixologik-tibbiy-pedagogik komissiyadan xulosa olish talab etiladi. Komissiyadan o‘tish uchun ariza “Inson” ijtimoiy markazlari orqali amalga oshiriladi.