Bu nima

Albinizm — bu faqat teri rangi bilan bog‘liq holat emas, balki melanin tizimining genetik buzilishi. Melanin nafaqat teri rangiga, balki ko‘zlarning to‘g‘ri rivojlanishi va himoyasiga ham ta’sir qiladi.

Agar melanin kam bo‘lsa yoki umuman bo‘lmasa:

- teri va sochlar och rangli bo‘ladi;

- rangdor parda va to‘r parda deyarli pigmentsiz bo‘ladi;

- ko‘z tizimi boshqacha rivojlanadi — ko‘rish qobiliyati, ko‘zdan miyaga signal uzatish va ko‘z mushaklarining ishlashi zarar ko‘radi.

Albinizm bilan hayot to‘liq odatiy bo‘lishi mumkin, lekin ko‘zlar va teri alohida e’tibor talab qiladi, ayniqsa O‘zbekiston kabi quyoshli iqlimda.

Asosiy belgilar

Albinizmga ega bolada quyidagilar kuzatiladi:

- tug‘ilishdan boshlab juda och rangli teri va sochlar ("chinni"dan tortib oddiy oilaning och ranglarigacha);

- och, yarim shaffof rangdor pardalar: ko‘zlar ko‘k, kulrang, ba’zan yorug‘likda qizg‘ish tusda ko‘rinadi;

- yorug‘likdan qo‘rqish — bola ko‘z qisadi yoki yorug‘dan buriladi;

- ikkala ko‘zda ko‘rish qobiliyati pasayishi: qarashni jamlash qiyin, o‘yinchoqlarni yaqin tutadi, narsalarga yetmaydi;

- nistagmus — ko‘zlarning mayda “titroq” harakatlari;

- kosoglazie, astigmatizm, miyopiya yoki uzoqko‘rish.

Ehtimoliy sabablar

Albinizm — irsiy genetik holat. Buning sababi genlardagi mutatsiyalar:

- melanin sinteziga javob beradigan genlar (tirozinaza fermenti va boshqalar);

- melanosomlar — hujayra ichidagi pigment ishlashi.

Ko‘pincha irsiylik turi autosomal-retsessiv bo‘ladi:

- ikkala ota-onaning tashqi ko‘rinishi sog‘lom, lekin ular buzilgan gen nusxasini tashiydi;

- har bir homiladorlikda albinizmli bola tug‘ilish xavfi — 25%.

Albinizmning turlari:

- ko‘z-teri shakli — teri, soch va ko‘zlar ta’sirlanadi;

- faqat ko‘zlar — bolaning tashqi ko‘rinishi normal, asosiy muammo ko‘zlarda.

Diagnoz ko‘pincha qaysi yoshda qo‘yiladi

Yaqqol ifodalangan shakllari tug‘ruqxonadayoq yoki hayotning birinchi oylaridayoq ko‘zga tashlanadi.

Erta yoshda nistagm va nigohni fiksatsiya qilish muammolari paydo bo‘ladi. Yengilroq shakllari aniqlanadi:

- 1-2 yoshda - bola uzoqni yaxshi ko‘rmaydi, narsalarni yaqinlashtiradi;

- maktab yoshida — o‘qish va doskada qiyinchiliklar paydo bo‘ladi.

Oftalmologning erta ko‘rigi ko‘rish qobiliyatini va ta’lim sharoitlarini o‘z vaqtida tuzatish imkonini beradi.

Bolani qo‘llab-quvvatlash

Bolani muntazam ravishda bolalar oftalmologi, zarur bo‘lsa, genetik va dermatologga ko‘rsatish.

To‘g‘ri tanlangan ko‘zoynak/linza taqish shart, ko‘rish qobiliyati past bo‘lsa - lupadan foydalanish.

Doimo bolani quyoshdan himoyalang: boshkiyim, ultrabinafsha filtrli quyoshdan himoyalovchi ko‘zoynak, yuqori SPFli krem.

Bog‘chada va maktabda doskaga yaqinroq o‘tqazish, yorug‘, bir tekisda yoritish, materiallarni yirikroq qilib berishni so‘rash.

Esda tutish muhim

Albinizm — bu “ko‘z tegishi” yoki infeksiya emas, balki bolaning tug‘ma genetik xususiyati.

Uni butunlay yo‘q qilish mumkin emas, lekin terini kuydirish va saraton kasalligidan saqlash, ko‘zlarga g‘amxo‘rlik qilish hamda normal ta’lim va muloqot imkonini yaratish mumkin.

Agar oilada albinizm bo‘lsa yoki qarindoshlar orasida nikoh mavjud bo‘lsa, homiladorlikni boshlashdan oldin genetik bilan maslahatlashish tavsiya etiladi.

Eng muhimi: kattalarning qo‘llab-quvvatlashi bilan albinizmli bola oddiy orzular, kasb, oila va baxtli hayotga ega bo‘lishi mumkin.

ashash joyidagi davolash-profilaktika muassasalarida malakali bolalar oftalmologi, psixonevrolog va logoped maslahat beradi.

Pedagogik yordam (tiflopedagog bilan mashg‘ulotlar) 3 yoshdan boshlab ixtisoslashtirilgan muassasalarda — maktabgacha ta’lim tashkilotlari hamda ta’lim muassasalarida amalga oshiriladi. Shuningdek, agar bolada ikki tomonlama ko‘rish qobiliyati buzilishi aniqlangan bo‘lsa, pedagogik yordam maktabgacha ta’lim tashkilotlarining inklyuziv guruhlari va umumta’lim muassasalarining inklyuziv sinflarida ham tashkil etiladi.

Yuqoridagi muassasalarga rasmiylashtirish uchun psixologik-tibbiy-pedagogik komissiyadan xulosa olish talab etiladi. Komissiyadan o‘tish uchun ariza “Inson” ijtimoiy markazlari orqali amalga oshiriladi.